Galliane, un cancer à l'âge de 5 ans (vidéo)

Ce vendredi après-midi, dans l'appartement baigné de soleil, l'heure est à la douceur... Nazik m'accueille avec un beau sourire tandis qu'un chat, puis deux puis trois viennent ronronner dans mes jambes. Galliane, toute jeune fille ravissante, me salue d'une voix douce et assurée. C'est pour elle que je suis là, et elle le sait. Nous allons parler de ce cancer avec lequel elle vit depuis qu'elle a 5 ans. De son combat, de ses chimios et de cet hôpital qui - comme elle nous le dira - est devenu au fil du temps sa deuxième maison. C'est pour Galliane encore que sa maman, Nazik, se bat depuis des années pour faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques. Pour elle que - forte de son expérience - Nazik a créé une marque de produits spécialement adaptée aux peaux si fragiles des enfants sous traitement. 

Le texte ci-dessous est la retranscription de la vidéo intégrée dans l'article. 

Galliane : Je suis atteinte d’un astrocytome pilocytique depuis l'âge de cinq ans demi. J'ai vécu des phases difficiles, notamment la chimiothérapie. On l’a su parce que... enfin, ils ont su, parce que je commençais à ne plus voir et je suis devenue de plus en plus maigre.

Nazik : J'avais acheté un beau vélo tout neuf à Galliane, et je l'avais monté ce vélo-là, un jour où il faisait très très beau, il y avait un grand soleil. Je sors devant le portail et ma fille s'arrête et elle me dit : “Je ne peux pas en faire. Je vois rien.” Et donc c'est comme ça qu'on a découvert que Galliane avait perdu un oeil. Elle a perdu son oeil gauche encore aujourd'hui. Et donc, le lendemain, je me suis rendue aux urgences où on m'a reçue un peu... c’était un peu un peu sportif parce que personne n'a cru Galliane. Bien sûr, la petite enfant à qui, à l'époque, on lui montrait un arbre, elle disait que c'était une voiture, on lui montrait une voiture et elle disait que c'était une maison.

Nazik : Au début, le médecin était agacé. Il me dit : “Écoutez votre fille, je ne comprends pas. Je lui montre des choses qu'elle reconnaît pas.” Mais il ne s’est pas du tout douté qu'elle ne voyait pas vraiment. Donc, on a dû batailler pour avoir un scanner. Il ne voulait pas faire de scanners parce que pour eux, l'examen clinique était sans problème. Donc il n'y avait pas lieu de faire un scanner. On a insisté et ils ont fini par faire un scanner à 17 h. Et quand on est montés, on nous a reçus dans ce fameux box où on n'aimerait pas être. Et pour nous dire que notre fille avait une lésion qui faisait 3,9 sur 4,9 cm, c'était énorme. Et puis il nous a dit : “Vous partez pas, vous allez être vus tout de suite par un neurochirurgien et un neuropédiatre.”

Nazik : La vie a basculé ce jour-là. Un mois après, il y a eu le pose du pack du cathéter et dans la foulée, on a commencé les chimiothérapies qui étaient très très, très compliquées pour pour Galliane à l'époque, à supporter puisqu'on qu'on a commencé par la molécule qu'on prescrit à tout le monde. Quand c'est le début, c'est la carboplatine qui a fait beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup d’aplasie à Galliane, elle était constamment en aplasie. Elle vomissait sans cesse alors qu'elle était déjà en état de famine, était très très maigre, très rachitique. Et elle a perdu la vue d'un coup, d'un seul. Ça ne marchait pas du tout.

Et puis après ça, il s'en est enchaîné six protocoles de chimiothérapie, un essai clinique et de la radiothérapie dernièrement.

Nazik : Dans les trois hôpitaux, ils sont vraiment aux petits soins. Tout est fait pour que les enfants soient bien. Il y a des tas d'associations qui sont là pour rendre le quotidien des enfants un peu plus doux,

Galliane : Dont les clowns ! 

Nazik : Oui, on faisait la fête avec les clowns les veilles d'opération. Ça c'était génial ! C’est le Rire médecin, Les clowns à l’hôpital. Au niveau du confort, on avait tout le confort dont on avait besoin. Le suivi psychologique à l'hôpital est mis en place tout de suite après. Vraiment tout de suite. On a une assistante sociale aussi, qui est là, qui est disponible pour les parents. Non, on a été vraiment très... tout est fait pour que les enfants soient bien.

Nazik : Il y a plein de produits qu'on ne peut pas mettre sur des peaux qui sont déjà fragilisées par les chimios. Vous n’allez pas mettre - c’est une métaphore - vous n'allez pas mettre de l'huile sur le feu. Donc les peaux qui sont fragilisées ne supportent pas les détergents, les sulfates, donc les savons, ne supportent pas tous les parfums, ne supportent pas les huiles essentielles. Et malheureusement, dans tout ce qu'on trouve en officine, vous allez de toute façon trouver un de ces principes actifs, de ces éléments qui vont être la composante des soins.

Donc, l'idée est venue à partir de là donc, de créer la marque Galliane & Gaiane qui est une marque qui a été pensée et formulée justement pour les enfants et les jeunes adultes qui sont en cours de traitement et même après les traitements. Parce qu'une peau qui a été fragilisée par les traitements va continuer à être fragilisée même après. C’est un duo de soins qui se compose d'un gel douche et d’un baume hydratant, qui est aujourd'hui disponible de plus en plus en officine.

Nazik : Quand on est maman d'un enfant malade et qu'on fait appel à d'autres personnes pour faire avancer la recherche, j'ai l'impression que les personnes qui ne sont pas touchées se sentent pas concernés du tout. Sauf que malheureusement, on est dans une phase où on aura beaucoup, beaucoup, beaucoup plus de cas de cancer. Il n'y a qu'à voir les chiffres de la Ligue contre le cancer. On voit une augmentation de 98 % chez les hommes et 104 chez les femmes. J'aimerais juste dire et sensibiliser toutes ces personnes. C'est que leur dire que ça n'arrive pas qu'aux autres. Et j'aurais aimé qu'il y ait plus de solutions pour ma fille. Je pense que s'il y avait des solutions, si la recherche avait avancé pour les enfants, il y a beaucoup de choses qui se font pour les adultes. Mais il n'y a pas beaucoup de choses qui se font pour les enfants.

Galliane : Je dirais que quand on est dedans, quand on est face à la maladie, c'est en fait on s'en rend pas compte parce que on va droit devant, droit devant nous, droit devant soi. Et on ne se pose pas de questions parce qu'il n'y a pas le choix. Je me rends compte que ce chemin a été très lourd et très long. Il n’y a pas eu que les chimios mais aussi les opérations, les hospitalisations, tout ça. Donc oui, on, je me rends compte. Ça provoque un souvenir qui n'est pas si désagréable que ça. Parce que, au fil du temps, l'hôpital devient la deuxième maison. Mais je me dis que si j'étais amenée à revivre ça, je me demande si je le revivrai avec autant de autant de courage... de courage, de force. Mais moi en tout cas, comme je disais, je pense que la vie vaut la peine d'être vécue et que certes la maladie est là, mais il faut la combattre de toute façon et prendre sur soi. Donc pourquoi pas le faire avec le sourire. Voilà.