Phénomène naturel s’il en est, la fatigue peut devenir un fardeau pour certaines personnes. Car si elle serait normale, et naturellement effacée par le repos et le sommeil, c’est pourtant bien ce même terme de « fatigue » qui est employé dans des pathologies telles que le cancer, la maladie de Crohn ou encore le "syndrome de fatigue chronique". Dans ces cas, le phénomène se voit qualifié d’anormal, de pathologique, de chronique. Il existe par ailleurs plusieurs catégories de fatigue reliées entre elles : aiguë versus chronique, physique vs psychique, physiologique vs pathologique, mentale, morale, intellectuelle, émotionnelle… C'est pourquoi on parle plutôt « des fatigues » plutôt que de « la fatigue ».
L'association de patients France Assos Santé vient d'annoncer qu'à chaque 21 novembre se tiendra désormais une « Journée des Fatigues » à destination du grand public, voulue comme un véritable espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, malades-experts, chercheurs, médecins et toute personne concernée par la fatigue. Mais pourquoi une Journée des Fatigues ? « La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. », souligne le Dr Darmon, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant, faute d’une vraie réflexion et d’une vraie reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires, la fatigue est presque systématiquement dénigrée.
La fatigue trop banalisée ?
« La Journée des Fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le droit de chacun à la fatigue. », ajoute France Assos Santé. L’idée est née au sein de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique, qui a souhaité s'emparer du malentendu autour de la désignation de la pathologie que la fatigue représente, et qui est couramment assimilée à une simple fatigue durable, inexpliquée et aux origines psychologiques. L’appel à collaboration pour cet événement a suscité l’adhésion d’autres associations membres de France Assos Santé, toutes unanimes sur le constat d’une banalisation du symptôme « fatigue ».
Car pour beaucoup, les fatigues sont une lourde entrave sociale, professionnelle et personnelle. Et lorsqu'elle survient en raison d’une maladie chronique (maladies inflammatoires de l’intestin, hépatites, rhumatismes inflammatoires chroniques, maladies neurodégénératives, fibromyalgie, COVID long ...) il en découle un défaut voire une totale absence d’évaluation et de prise en charge médicale. Partant donc du constat que l’évaluation de la fatigue, sa prise en charge et la formation des médecins sont à peine balbutiantes en France, les associations ont de fait décidé de « prendre à bras le corps la problématique de la fatigue mal nommée, mal définie, mal évaluée et mal aimée. »
Une meilleure définition et prise en charge pour les malades
Cette « Journée des Fatigues » repose sur cinq points, les deux premiers étant de partager les expressions et ressentis multiples qui se cachent derrière le terme « fatigue », et de sensibiliser les proches, les aidants, le grand public, les soignants, l’administration sur ce sujet. L'évènement est aussi l'occasion de progresser dans la définition, l’évaluation et la prise en charge de la fatigue, grâce au dialogue entre experts et malades-experts et de « plaider auprès des autorités sanitaires en faveur du droit à la fatigue pour tous. » Le programme de la première édition disponible en replay sur la chaîne YouTube « Journée des Fatigues » propose notamment un état des lieux à partir d’une enquête inter-associative.
Ainsi, les premiers résultats préliminaires de l’enquête « Ma fatigue et moi » menée auprès de 4300 personnes (plus de 15 pathologies représentées) révèlent que ce sont notamment les femmes qui sont touchées par la fatigue (92% des répondants). Pour plus de la moitié des répondants (58%), la fatigue est présente depuis 6 ans ou plus et pour deux tiers d'entre eux, elle représente 70% ou plus du fardeau de la maladie. Toutes ces associations espèrent que l'évènement permettra d'obtenir à terme une prise en charge précoce et le remboursement des soins nécessaires à la prise en charge de la fatigue, et la création de centres dédiés, à l’instar des progrès qui ont permis la définition et la prise en charge de la douleur.