Nikki Lilly, de son vrai nom Nicole Lilly Christou, est une militante et youtubeuse britannique de 20 ans. Ce mercredi 21 mai, elle est apparue toute de rouge vêtue, sur les marches du Festival de Cannes, pour la présentation du film The History of Sound. La jeune femme a suscité des interrogations, pas tellement sur la raison de sa présence lors de ce festival, mais plutôt du mal qui la touche.
Des malformations et déformations au niveau du cou, de la tête ou de la colonne vertébrale
La jeune femme, dont le visage est déformé, a été diagnostiquée à l’âge de six mois d’une malformation artérioveineuse craniofaciale, ou MAV, maladie rare et congénitale se manifestant par des malformations et déformations au niveau du cou, de la tête ou de la colonne vertébrale.
Mais cette maladie, qui se traduit par une connexion anormale entre artères et veines, ne fait pas que modifier l’apparence des personnes atteintes. Elle peut engendrer gonflements, saignements et hémorragies, dysfonctionnements cérébraux, et entraîne des difficultés au quotidien.
Elle a subi près de 100 interventions chirurgicales majeures
Au fil des ans, elle a subi près de 100 interventions chirurgicales majeures et effectué plus de 350 séjours à l’hôpital Great Ormond Street pour des traitements et des soins continus. Actuellement, Nikki est suivie avec expertise […], et travaille en étroite collaboration avec des spécialistes de diverses disciplines, notamment l’ophtalmologie, l’ORL et la radiologie interventionnelle”, lit-on ainsi sur le site de l’association qu’elle a cofondé avec ses parents, The Butterfly AVM Charity, afin de sensibiliser et de collecter des fonds pour la recherche sur sa maladie.
Car la jeune femme utilise sa notoriété pour défendre les causes qui lui sont chères, et milite notamment pour une meilleure représentation des personnes atteintes de malformations dans la société. Marainne du programme Face Equality International, elle a pris la parole à plusieurs reprises au siège des Nations Unies. Suivie par plus de 2 millions de personnes sur YouTube et plus de 500 000 sur Instagram, Nikky Lilly a reçu plusieurs distinctions pour son combat, notamment l’International Emmy Kids Award en 2019, ainsi que le prix Child of Courage aux Pride of Britain Awards en 2016.