Elle l’avait tu lors de son sacre, mais a finalement décidé d’en parler, à quelques mois de l’élection de la prochaine Miss France.
Eve Gilles, actuelle Miss France 2024, a révélé, dans une interview à nos confrères de Konbini (Source 1) publiée ce 26 octobre, être atteinte d’une maladie rare et invisible : la dyskinésie paroxystique.
"Un espoir pour ces personnes qui ont une maladie invisible"
“C’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite et donc je ne voulais pas, en tant que femme et en tant que Miss, qu’elle me définisse”, a expliqué Eve Gilles dans une vidéo postée sur Youtube et ses réseaux sociaux.
“Aujourd’hui, ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste de faire connaître ma maladie mais d’être un espoir pour ces personnes qui ont une maladie invisible et qui ne savent pas comment réagir ou qui ont peur de rêver trop grand”, a-t-elle indiqué.
Des mouvements involontaires
La Miss raconte qu’à ses huit ans, elle sentait qu’elle ne contrôlait pas son corps sur certains mouvements. “En fait c’était au basket, lorsqu’on devait faire des accélérations en fin de séance, je sentais que je ne contrôlais pas ce que je faisais”, se remémore-t-elle. Eve Gilles décide alors d’en parler à son père, évoquant des “tics”. Ses parents ont alors “pris le temps d’observer”, puis de l’emmener voir un médecin. À ses 14 ans, le diagnostic tombe : de la dyskinésie paroxystique, “des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain laps de temps”, “entre 25 et 40 secondes”, estime la Miss.
La reine de beauté décrit des mouvements involontaires : un bras qui part vers l’intérieur, voire les deux, les yeux qui bougent, et qu’elle prend soin de fermer pour ne pas effrayer, des difficultés à se tenir debout… La Miss décrit d’ailleurs un phénomène étonnant : elle raconte avoir comme “une aura” avant la crise, la renseignant sur la partie du corps qui sera touchée, la durée de la crise, etc.
Des crises récentes passées inaperçues
Eve Gilles indique avoir pris un traitement, un anticonvulsivant, le Tegretol, dont elle a pu progressivement diminuer les doses au vu de l’espacement des crises. La Miss révèle toutefois avoir fait des crises en public lors de son année de règne, notamment lors d’une fashion week ou même alors qu’elle portait la flamme olympique. Elle dit savoir désormais comment faire en sorte que la crise soit moins longue et moins forte, notamment en trouvant du soutien auprès d’elle, en lui serrant la main, en lui parlant…
Emue au micro de Konbini, la Miss dit avoir voulu garder cette maladie secrète jusqu’ici et lors du concours, car elle ne souhaitait pas susciter la pitié et être élue car malade. Désormais, elle a choisi d’en parler en soutien aux personnes souffrant de maladies invisibles, pour les soutenir et les inviter à ne pas se définir par elles, à rêver grand malgré la maladie.
1 pour 150 000 et à 1 pour un million d’individus
Le site Orphanet, qui référence les maladies rares, indique que la dyskinésie paroxystique inclut la dyskinésie paroxystique kinésigénique (PKD), la dyskinésie non kinésigénique paroxystique (PNKD), la dyskinésie paroxystique induite par l’effort (PED) et un variant de la PKD, le syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose (syndrome ICCA).
Si la prévalence de la dyskinésie paroxystique est inconnue, la prévalence mondiale de la PKD et de PNKD est estimée respectivement à 1 pour 150 000 et à 1 pour un million d’individus.